Dennoch wollten sie ihr Kind nicht an die seltene Krankheit verlieren – und fanden Trost bei Angehörigen anderer Betroffener. Durch sie erfuhren sie, dass manche Kinder eines Tages selbstbestimmt leben und sogar die Universität besuchen könnten. Schließlich ist die Krankheit nicht bei jedem gleich ausgebildet. Zudem machten sie das Schicksal ihres Sohnes öffentlich und fingen an, Spenden für die Prader-Willi-Syndrom-Forschung zu sammeln.
Und auch Evan macht großartige Fortschritte, so die stolze Mutter. So sehe und verhalte er sich wie ein normales Kleinkind – dank der regelmäßigen Logopädie- und Physiotherapiestunden, die er von Geburt an besuche. Zudem müssen ihm seine Eltern jeden Abend Wachstumshormone in seinen Oberschenkel spritzen, damit er auch körperlich mit seinen Altersgenossen mithalten kann.
Auch dieser Junge lebt mit Schmetterlingshaut - und mit jeder Berührung löst sich seine Haut.
Doch den chronischen Hunger, der noch drohen wird, können die Hormone allerdings nicht eindämmen. Das heißt: Solange es keine Medikamente dagegen gibt, müssen die Eltern streng über seine Ernährung wachen. Statt Süßkram darf er nur gesunde Sachen wie Lachs und viel Gemüse und als Snack Avocadostückchen zu sich nehmen. "Zucker hat für ihn den gleichen Effekt wie Kokain", sagt Mama Natalie.
Doch mit zunehmenden Alter wird es immer schwerer, den Speiseplan ohne strengste Kontrolle beizubehalten beziehungsweise den Jungen daran zu hindern, ständig zu essen. So erklärte eine Mutter eines achtjährigen Jungen, der ebenfalls unter dem Willi-Prader-Syndrom leidet, dass sie sogar schon den Kühlschrank und die Speisekammer zu- und versperren müssten. Zudem müsste rund um die Uhr jemand bei ihm sein – ansonsten "würde er vor lauter Hunger Zahnpasta essen".
Davor graut es Evans Mutter besonders: "Es macht mir Angst. Als Mutter möchtest du, dass dein Baby immer satt ist und es beschützen. Das Prader-Willi-Syndrom macht dies unmöglich".
Auch tragisch: Dieser Junge spürt keinen Schmerz - und kämpft um sein Leben.
jp