Vom großen Glück mit diesem Kind

Besuch bei Simon in Rehburg zum Welttag des Down Syndroms

Andreas, Simon und Magdalena Jonik sind eine glückliche Familie – nicht nur dann, wenn Simons Geburtstag gefeiert wird.
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Andreas, Simon und Magdalena Jonik sind eine glückliche Familie – nicht nur dann, wenn Simons Geburtstag gefeiert wird.

Zum Welttag des Down Syndroms am 21. März hat Journalistin Beate Ney-Janßen Magdalena und Andreas Jonik besucht. Deren vierjähriger Simon kam mit dem Down Syndrom auf die Welt.

Rehburg - von Beate Ney-Janßen. Der 21. März ist der Welttag des Down Syndroms. Ausgewählt, weil das charakteristische Merkmal des Down Syndroms das dreifache Auftreten des 21. Chromosoms ist. Ein Besuch bei der Rehburger Familie Jonik anlässlich dieses Welttages. Denn der vierjährige Sohn Simon kam mit dem Down Syndrom zur Welt.

Mit dem Zuhause auf Reisen

Es ist eng geworden in der Auffahrt. Seit einigen Wochen steht dort ein Wohnmobil. „Damit wollen wir unseren Traum vom Reisen leben“, sagt Magdalena Jonik. Diesen haben sie und ihr Mann Andreas seit sie zusammenkamen. Aber wie sollten sie sich das erfüllen mit ihrem Sohn, der sich erst mit Kontinuität und einem geregelten Tagesablauf wohl fühlt? Die Lösung war das Wohnmobil. „So nehmen wir unser Zuhause mit auf Reisen“, sagt Magdalena. Und Simon ist begeistert von seinem erweiterten Zuhause.

Über ein Feld zu laufen ist sein höchstes Glück

Eine erste Probefahrt haben sie eben hinter sich. An einem See in der Nähe haben sie sich für einen Tag häuslich eingerichtet. „Auf der einen Seite war ein Spielplatz, auf der anderen eine Wiese“, erzählt Andreas Jonik. Ein Paradies für Simon und seine Eltern. Der Junge ist mit wenig zufrieden, über ein Feld zu laufen ist sein höchstes Glück. „Dann werden es auch für uns magische Momente“, sagt Andreas. Mit wenig zufrieden sein, haben er und Magdalena durch Simon gelernt.

Sie haben die Ärmel hochgekrämpelt

Magische Momente wahrzunehmen, ist das eine, was ihr Leben ausmacht, seitdem ihr Sohn sie nach seiner Geburt vor vier Jahren mit dem Down Syndrom überraschte. Der Schock über die Diagnose, Trauer, Verzweiflung – das alles gab es im Zeitraffer. Keine der Untersuchungen in der Schwangerschaft hatte sie darauf vorbereitet. Aber dann haben sie die Ärmel hochgekrempelt und sich in das Abenteuer mit einem beeinträchtigten Kind gestürzt. Mit aller Liebe und allem Mut, den sie aufbringen konnten.

Mut ist für Andreas ein Stichwort. „Gäbe es Simon nicht, hätten wir uns vieles nicht getraut“, sinniert er. So mussten sie sich trauen, sich von manchem Sicherheitsgefühl zu trennen. Ein Sinnbild dafür ist das Wohnmobil vor der Tür. Hätten sie sich ohne Simon getraut, den Kredit dafür aufzunehmen? Vermutlich nicht, meinen sie.

Sprechen fällt Simon schwer

Dem Mut, den Simon ihnen gibt, steht allerdings oft auch Angst gegenüber. Ein auffälliges EEG, das die Ärzte noch nicht zuordnen können. Wird er irgendwann Krampfanfälle bekommen? Oder das Sprechen, das Simon schwerfällt. Er plappert zwar unablässig. Außer „Mama“, „Papa“ und „Ella“ – der Name des Hundes – artikuliert er aber keine Wörter. Kommunikativ ist Simon dennoch, drückt auf anderem Weg aus, was ihm gefällt und was nicht.

Die Verständigung mit der Welt ist eine der Aufgaben, die Magdalena und Andreas intensiv mit Simon üben. „Für Eltern mit einem ,normalen’ Kind kaum vorstellbar“, sagt sie. Ihr neuester Ansatz ist eine Reittherapie. Tiere liebt er, den Hof in Wölpinghausen, den er einmal pro Woche besucht, hat er sofort ins Herz geschlossen. Noch wissen die Joniks nicht, wie sie diese Stunden auf Dauer finanzieren sollen. Aber das wird sich finden. Hauptsache, Simon ist glücklich und kommt voran.

In einem Blog erzählt Magdalena vom Leben ihrer außergewöhnlichen Familie

Und Corona? Wie hat sich dieses Jahr mit dem Virus auf die Familie ausgewirkt? „Wir haben eher davon profitiert“, sagt Magdalena. Im Kindergarten, den Simon besucht, waren die Gruppen viel kleiner. Das verschaffte den Erziehern mehr Zeit für jedes einzelne Kind, ließ mehr Raum für die Integration in die Gemeinschaft.

Simon zu integrieren und ihm die bestmöglichen Chancen zu geben, ist der Grund für den Blog, den Magdalena seit seiner Geburt füllt. „Xboy Strahlemann“ (www.xboystrahlemann.de) nennt sie ihn dort und erzählt vom Leben ihrer außergewöhnlichen Familie, um anderen in ähnlichen Situationen zu helfen. Eltern, die ein Kind mit Down Syndrom erwarten, erklären, was das Leben mit solch einem Kind bedeutet. Sie erzählt vom Glück, aber auch von Sorgen und Zweifeln.

Positive Energie mit anderen teilen

Die Entscheidung für oder gegen dieses Kind mussten Magdalena und Andreas nicht treffen. Wie sie sich entschieden hätten, mit der Diagnose schon in der Schwangerschaft? Diese Frage, sagen sie, können sie nicht beantworten. Und sie können sowohl diese als auch jene Entscheidung von werdenden Eltern gut nachvollziehen. Die positive Energie, die sie aus dem Leben mit ihrem Sohn ziehen, wollen sie in jedem Fall mit anderen teilen.

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