Günter Tonn nutzt verbleibende Zeit
Lemke - Von Johanna Müller. Es ist eine heimtückische, bis heute unerforschte und unheilbare Krankheit. Sie beginnt ohne Warnung ihr zerstörerisches Werk. Die Betroffenen leiden an Muskelschwund, Sprachverlust und massiven Schluckstörungen – so beschreibt Günter Tonn aus Lemke die Krankheit, an der er leidet.
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lautet der Name der Muskelerkrankung, in deren Verlauf sich eine Totallähmung des Körpers zeigt. Die Patienten müssen schließlich künstlich beatmet und ernährt werden. Schwere Lungenentzündungen führen häufig zum Tod.
Damit die Forschung endlich mehr für die Patienten tun kann, hat ALS-Patient Günter Tonn jetzt ein Benefiz-Konzert organisiert. „Ich will keinen Cent davon haben“, sagt der 63-Jährige. Er möchte die Forschung unterstützen, die weitgehend aus privaten Geldern finanziert wird.
Bekannt durch „Ice Bucket Challenge“
Eine große Finanzspritze gab es beispielsweise 2014, als die „Ice Bucket Challenge“ das Internet eroberte. Wer keinen Eimer mit Eiswasser über seinem Kopf auskippen wollte, sollte für die ALS-Forschung spenden. Dass die Mediziner aber auch weiterhin unterstützt werden und ALS bekannter wird, ist Tonn sehr wichtig. Denn für die Erkrankten stehen die Chancen in der Regel schlecht.
Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt drei bis maximal fünf Jahre nach Diagnosestellung, erklärt der zweifache Familienvater. Kein Arzt könne bis heute sagen, wie der Verlauf bei ihm sein wird. Bei jedem Patienten zeigt sich die Krankheit unterschiedlich.
Über ein Jahr bis zur Diagnose
Tonn bemerkte zunächst recht harmlose Anzeichen im April 2016: „Etwas stimmte mit mir nicht. Beim Nordic Walking stürzte ich häufig ohne erkennbaren Grund.“ Im Laufe der Zeit stellte sich heraus, dass sein linker Fuß die Ursache war. Beim Laufen knickte er regelmäßig um. Es sollte über ein Jahr dauern, bis die endgültige Diagnose feststand. Ein Jahr mit unzähligen Arztterminen, einer Spezial-MRT in Bremen, einem Krankenhausaufenthalt mit falscher Diagnose und anschließender „falscher Therapie“.
All das ließ das Jahr 2016 zu einer wahren Odyssee für Günter Tonn und seine Familie werden.
„Ich gab mich damit aber nicht zufrieden und nahm Kontakt zur medizinischen Hochschule Hannover auf“, berichtet er. Im März erhielt Tonn die vorläufige Diagnose Motoneuronenerkrankung. Vorläufig, weil das Ergebnis von zwei Muskelbiopsien noch nicht vorlag. Sechs weitere Wochen vergingen bis zur endgültigen Diagnose. „Die Assistenzärztin legte uns schließlich die Diagnose ALS vor mit den Worten: ,Haben Sie noch Fragen?’, ohne eine weitere Erklärung“, erinnert sich Tonn. Das zog ihm den Boden unter den Füßen weg: Eine schreckliche Diagnose zu erhalten und dann damit allein gelassen werden, war ein schlimmes Gefühl. „Wut und Hilflosigkeit waren in mir.“
Er ist nicht untätig
Die erste Konsequenz nach dieser Gewissheit war für Tonn die Beendigung seiner Arbeit Anfang April. Doch dies gestaltete sich nicht so einfach. „Mein Arbeitgeber bedankte sich bei mir, in dem ich mich mit einem Rechtsanwalt herumschlagen musste.“ Seit September ist der Markloher nun in Rente. Doch er ist nicht untätig.
In einer Selbsthilfegruppe hörte er von einer Familie, die durch ein Benefizkonzert Spenden gesammelt hatte. „Da kam zum ersten Mal bei mir der Gedanke, selbst etwas zu unternehmen. Etwas zu hinterlassen, bevor ich gehe“, sagt Tonn, der sich auch weiterhin im Markloher Gemeinderat engagiert – wenn auch etwas reduziert. Die Homepage als-spendenaktion.de entstand, ein Spendenkonto wurde eingerichtet und jetzt sollen Spendenaktionen folgen. Daher hofft Tonn auf viele Besucher am kommenden Freitag, 1. Dezember, in der Markloher Kirche. Bürgermeister Günther Ballandat übernimmt die Begrüßung, Pastorin Gabriele Matthias hält eine Andacht mit musikalischer Begleitung des Posaunenchores.
Bands spenden großen Teil der Gage
Höhepunkt des Abends wird dann das Konzert der Band „Holmes & Watson“, die sofort auf Tonns Anfrage positiv reagierte. „Einen Tag später hatte ich eine Zusage. Ohne die ganzen Akteure wäre das nicht möglich“, erklärt Tonn. Zwei Stunden spielen die Musiker bekannte Songs von Simon and Garfunkel, den Beatles, Bruce Springsteen und vielen anderen. Einen großen Teil ihrer Gage spenden sie außerdem für die ALS-Forschung.
Tonn selbst ist froh, am Freitag ebenfalls dabei sein zu können. Er ist bereits in seiner Bewegung eingeschränkt, kann aber noch an Gehstützen laufen. „Den Rollator habe ich für längere Wege schon hier. Irgendwann brauche ich dann einen Rollstuhl“, weiß er. Doch die Zeit, die ihm noch bleib, will Günter Tonn weiterhin sinnvoll nutzen.
Planungen für weitere Aktionen
Daher plant er weitere Aktionen. So soll eine Sportveranstaltung stattfinden, ebenso eine Aktion in der Gemeinde Marklohe. Die Planungen laufen dazu auf Hochtouren. „Soweit meine Kraft reicht, werde ich das mit der Unterstützung von Freunden zum Abschluss bringen“, verspricht Tonn. Das Laufen und Sprechen wird zwar zunehmend schlechter, „aber die Planungen und Organisation kann ich problemlos bewältigen.“
Für die ALS Forschung wird unter dem Kennwort „Tonn“ durch Wilfried Weiß außerdem ein Weihnachtsliederbuch mit den 30 bekanntesten Weihnachtsliedern erstellt. In diesem Buch können Firmen werben. Interessenten schicken für weitere Informationen eine Mail an Weisslemke@aol.com.
So soll Stück für Stück die Krankheit ALS auch im Landkreis Nienburg und der Umgebung mehr Aufmerksamkeit erfahren. Dafür wird Günter Tonn sich so lange wie möglich einsetzen: „Das ist für mich das Wichtigste, was ich noch machen kann.
Benefiz in Marklohe
Der Einlass und Kartenverkauf für das von Günter Tonn organisierte Benefiz-Konzert zugunsten der ALS-Forschung beginnt am Freitag, 1. Dezember, um 17.30 Uhr in der Clemeskirche Marklohe. Das Programm startet um 18.15 Uhr mit der Begrüßung durch Bürgermeister Günther Ballandat. Zwischen den Konzerten des Posaunenchors Marklohe und der Band „Holmes & Watson“ gibt es Glühwein und Waffeln.
