Zusammenkunft offen für jeden

Muskelkranke treffen sich bei Betroffener in Schweringen

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Bettina und Rolf Müller empfangen am Samstag in Schweringen Muskelerkrankte und deren Angehörige. Zu dem Treffen der DGM sind alle Interessierten willkommen.

Schweringen - Von Horst Friedrichs. Nicht mal an den sprichwörtlichen Strohhalm kann sie sich klammern: Bettina Müller hat eine Krankheit, für die es keine Therapie und keine Medikamente gibt.

Der Hoffnungsfunke, den die Metapher vom Strohhalm und dem Ertrinkenden beschreibt, bleibt ihr deshalb verwehrt. „Außer Verdrängen gibt es nichts, was man tun kann“, sagt ihr Ehemann Rolf Müller. „Bettinas Krankheit, die Myotone Dystrophie, ist absolut unheilbar.“ Ein wenig seelische Unterstützung bietet der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen. 

Die Selbsthilfegruppe, die ihnen das ermöglicht, heißt Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Am Samstag, 10. Juni, um 14.30 Uhr, veranstaltet deren Landesverband Bremen/Niedersachsen beim Ehepaar Müller im „CaHeu“ in Schweringen ein Treffen. Dazu sind auch Nichtmitglieder eingeladen.

Etliche Anmeldungen sind zu der Veranstaltung an der Nienburger Straße 18 in Schweringen bereits eingegangen. Regulär treffen sich die Mitglieder des DGM-Landesverbands Bremen/Niedersachsen alle zwei Monate in Bremen. Diesmal aber wurde Schweringen als Tagungsort ausgewählt, weil Bettina Müller Betroffene ist, und Rolf Müller als einer der Betreiber des Hofcafés „CaHeu“ ideale Räumlichkeiten zu bieten hat.

Wie bei Bettina und Rolf Müller ist es auch in vielen anderen Fällen: Sie ist DGM-Mitglied als Erkrankte, er als Angehöriger. Versammlungsleiter ist Markus Schnaars, Vorsitzender des Landesverbands, gleichfalls ein von der Myotonen Dystrophie Betroffener.

20 bis 40 Teilnehmer je Treffen

Bei den Treffen in Bremen werden regelmäßig 20 bis 40 Teilnehmer gezählt. Mit einer ähnlichen Beteiligung rechnen die Müllers auch für Samstag im „CaHeu“. Beide betonen, dass alle Interessierten dabei gern gesehen sind. Eine Mitgliedschaft ist nicht erforderlich. Die um 14.30 Uhr beginnende Veranstaltung endet um 17 Uhr.

Diagnostiziert wurde Bettina Müllers Krankheit erst vor sieben Jahren in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), nachdem ihr Hausarzt einen entsprechenden Verdacht geäußert hatte. Seit ihrem 20. Lebensjahr waren ständige Bauchschmerzen Bettina Müllers peinigende Begleiter. „Keiner der vielen Ärzte, die mich untersucht haben, konnte eine Ursache finden“, berichtet sie. Und ihr Ehemann Rolf fügt hinzu: „Es war eine regelrechte Odyssee, die uns zu allen nur erdenklichen Ärzten und Heilpraktikern führte – und sogar zu Wunderheilern.“

Erst die Vorstellung in der MHH brachte Aufklärung – aber keine Heilung. Bettina Müller weiß seitdem, dass ihre Erkrankung die Myotone Dystrophie Typ 1 (DM 1) ist. Sie ist in den Pflegegrad 2 und als zu 90 Prozent Behinderte eingestuft. Arbeiten kann die ehemalige Arzthelferin schon lange nicht mehr.

Alltag wird mit Ehemann gemeistert

Ihren Alltag meistert sie gemeinsam mit Ehemann Rolf. Dabei kommt beiden zugute, dass das Hofcafé „CaHeu“ und das gemeinsame Wohnhaus nur 800 Meter voneinander entfernt liegen. „Im Notfall“, sagt Rolf Müller, „bin ich rasch zur Stelle. Aber Bettina hält sich auch oft hier im ,CaHeu‘ auf.“ Ihre Bewegungsfähigkeit ist stark eingeschränkt, und sie muss mit dem Wissen leben, dass es keinerlei Hilfe für sie gibt.

„Auch Training und Massage helfen nicht“, erklärt sie. „Das können manche Leute nicht verstehen. Oft werde ich auch für betrunken gehalten – wegen meines unsicheren Gangs.“ Der kommt nicht von ungefähr: Sie muss beim Gehen nach unten schauen und höllisch aufpassen, nicht hinzufallen. Vor allem das Treppensteigen fällt ihr sehr schwer. Und wenn sie stürzt – eben wegen der fehlenden Muskelkraft –, hat sie keinerlei Halt und kann sich entsprechend schwer verletzen.

„Du musst mal ein bisschen trainieren“, bekommt Bettina Müller gelegentlich zu hören. Ein wenig Resignation schwingt in ihren und den Worten ihres Manns mit, wenn sie von solchen Verständnislosigkeiten berichten. Eine Kur, wie von Ärzten empfohlen, will Bettina Müller auf keinen Fall mitmachen: „Ich würde das nicht aushalten, weil ich schon am ersten Tag unglaubliches Heimweh bekäme. Und es kommt ja hinzu, dass es sowieso nichts nützt.“

Das Verdrängen der Krankheit aus dem Bewusstsein, so schwer es auch fällt, bleibt die einzige Möglichkeit der Alltagsbewältigung.

Bettina und Rolf Müller haben einen Sohn (24) und eine Tochter (22). Beide zeigen keinerlei Symptome der Krankheit ihrer Mutter, doch beide lehnen es auch kategorisch ab, sich untersuchen zu lassen. „Die Myotone Dystrophie“, zieht Bettina Müller Bilanz, „ist einfach eine massive Einschränkung der Lebensqualität.“

Stichwort Myotone Dystrophie

Die Myotone Dystrophie ist eine Form des Muskelschwunds und wie andere Muskeldystrophien erblich bedingt. Die Betroffenen zeigen nach einer Muskelanspannung eine verzögerte Muskelerschlaffung. Dieses Phänomen wird als Myotonie bezeichnet und ist kennzeichnend für die Erkrankung. Am häufigsten von der Dystrophie befallen sind Gesichtsmuskulatur, Halsmuskulatur, Unterarm- und Handmuskulatur, Unterschenkel- und Fußmuskulatur.

Das Besondere an der Erkrankung sind weitere Funktionsstörungen wie Verdauungsstörungen, Störungen beim Sprechen, Schlucken, Hören sowie außerdem Grauer Star, Erkrankungen des Herzens, Lungenpneumonie und Gallensteine.

Ursache der Myotonen Dystrophie ist ein Gen-Defekt. Die Krankheit ist äußerst selten, in Europa aber die am weitesten verbreitete Muskelerkrankung im Erwachsenenalter. 

Quelle: www.dgm.org

Quelle: kreiszeitung.de

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